Nos plantamos por Joaquín: la campaña para que un niño con Sindrome de Tourette siga con su terapia de Cannabis Medicinal

El pasado 21 de mayo la Cámara Apelaciones de General Roca revocó la medida cautelar que le permitía a una familia de San Antonio Oeste cultivar y elaborar el aceite de Cannabis para su hijo Joaquin, un nene de 8 años con Síndrome de Tourette, que necesita para lograr una mejor calidad de vida. Dialogamos con su abuela María Eugenia Sar quien anticipó que apelarán el fallo.

foto, perfil de facebook: «Nos plantamos por Joaquin»

El fallo firmado por los jueces Ricardo Guido Barreiro, Mariano Lozano y Richard Gallego argumenta que debe ser el Estado Nacional quien se encargue de proveer el aceite de Cannabis y no es potestad de la familia realizar la medicina de forma casera, como lo están haciendo actualmente. Sin embargo el Estado no cuenta con los mecanismos necesarios para apoyar a la familia.

«Compramos los elementos para realizar el aceite y tenemos un mini laboratorio donde complimos los estándares de calidad. Para las leyes es ilegal pero para la salud de Joquin es legítimo. El Estado nos deja a la deriva, tenemos que fabricar la medicina nosotros»

La abuela, María Eugenia Sar contó que gracias a la terapia que realiza Joaquin con aceite medicinal de Cannabis, «hoy es un niño como cualquier otro»:

«Joaquin tiene un diagnóstico de Tourette que fue diagnosticado en 2016 y no responde a la medicación tradicional. Cuando Joaquín tomó Cannabis, en 68 horas todos sus trastornos compulsivos y de irritabilidad, movimientos involuntarios, que lo incapacitaban bastante para las actividades cotidianas, se frenaron. Hoy es un niño que recuperó su infancia.

Joaquín va a tercer grado de una escuela primaria de San Antonio, también hace fútbol y un taller de inglés. La abuela dijo que les costó aceptar el uso de Cannabis por el desinformación y el estigma que pesa sobre el Cannabis:

Me costó convencer al abuelo que es médico, para iniciar el proceso con Canabis. El abuelo hizo un posgrado en Cannabis y rompimos las barreras sociales, resulta que la droga era la de la farmacia»

Actualmente la familis está en una campaña informativa y de apoyo social para que Joaquín puede seguir medicándose con Aceite de Cannabis. En las redes sociales crearon una página llamada «Nos plantamos por Joaquin» donde publican información sobre el caso y realizan la campaña de firmas, que le solicita al Estado que provea de la materia necesaria para realizar la terapia.

«Es ilegal para las leyes pero para nosotros es legítimo. A Joaquín le devolvió la vida. El Estado nunca nos resolvió esta situación, no nos acompaña y por eso debemos hacerlo nosotros. Este es un caso de todos, esta historia se repite en miles de casos»



María Eugenia Sar: «No vamos a poner en riesgo la salud de Joaquín, preferimos poner en riesgo nuestra libertad individual»

El año pasado, Macarena Navarro, mamá de Joaquín, promovió una acción de amparo para lograr la autorización para el cultivo y fabricación del aceite. Fue acompañada por los abuelos del niño, María Eugenia Sar y Gabriel Navarro, y por los legisladores del Frente para la Victoria (FpV) Nicolás Rochas y Javier Iud.

En la presentación solicitaron al Estado el suministro de aceites, cremas y material vaporizable de cepas identificables de Cannabis, en cantidad suficiente para su rotación permanente con balances variados de CBD y THC, necesario para el tratamiento del niño dado que padece Síndrome de Tourette.

En el mismo amparo, reclamaron que hasta tanto el demandado diese cumplimiento a lo reclamado, se dispusiera cautelarmente la autorización para cultivar Cannabis en su domicilio, petición que tuvo respuesta favorable por parte de la Jueza Federal de Viedma.

Sin embargo, el Tribunal de Apelación modificó el fallo y obligó a la familia a interponer un recurso contra el Estado para que le provean el aceite. Puntualmente le impone a la familia que “se inscriba en el registro nacional voluntario para pacientes (y en su caso a sus familiares) que, presentando las patologías incluidas en la reglamentación y/o prescriptas por médicos de Hospitales públicos, sean usuarios de aceite de cáñamo y otros derivados de la planta de Cannabis”.

La abuela de Joaquín dijo que hay muchas miradas de muchos médicos, fiscales y asociaciones que le dieron su apoyo.

«Hay dos jueces que tienen una mirada distinta. Es difícil para los usuarios de Cannabis estar bajo la mirada o la sensibilidad de un juez, cuando tenemos el aval de médicos prestigiosos»

En ese momento, Filipuzzi entendió que si bien la Ley 27350 de Cannabis Medicinal establece que deben ser el CONICET y el INTA los encargados del cultivo, esta situación aún no está operativa. Por ello, considerando la urgencia de la necesidad de la salud del niño, amparó a la familia en el cultivo para evitar cualquier persecución penal.

Finalmente María Eugenía Sad aseveró que seguirán luchando por la salud de Joaquín y que el Estado pueda otorgarle la medicina y si no es así, que no se penalice el auto cultivo para uso medicinal.

«Una de las alternativas es ir a la Corte Suprema, agotaremos todas las instancias nacionales e inclusive a instancias internacionales, como puede ser la Corte Interamericana de Derechos Humanos. No vamos a poner en riesgo la salud de Joaquin, si vamos a poner en riesgo nuestra libertad individual».