Gisela Gauna, Presidenta de la Asociación de Neurofibromatosis de la Patagonia se refirió en comunicación con Omar González del programa “El Arranque”, a la conformación de la personería jurídica y actividades programadas por la asociación. Además brindó detalles de la enfermedad.
Desde la asociación se trabaja en difundir, promover, armar una red de contención de médicos o especialistas. Gauna hizo referencia que en provincia de Buenos Aires se ha promulgado una ley para enfermedades raras o pocos comunes, pero no en nuestra provincia. “Siendo que nuestra provincia fue la que comenzó a trabajar en esto. Instamos Así que convocamos a nuestros políticos que la tengan en cuenta a futuro, porque nosotros la necesitamos. La mayoría de los pacientes no cuentan con obras sociales y es muy difícil porque tienen que estar muy bien controlados y en nuestra región no contamos con especialistas que sepan diagnosticarla a tiempo”, sostuvo la presidenta de la Asociación.
A propósito de las actividades a realizar este  sábado 20 de abril a las 21.30 dos grandes del básquet como Diego Casemayor y Leopoldo Ruiz Moreno, se despedirán en el “Gigante” de la calle Maipú. También estarán presentes Carlos “El Loco” Iglesias y Hernán “El Loco” Montenegro. Se realizarán sorteos de camisetas, zapatillas y otros accesorios donados por jugadores de equipos nacionales de renombre. La entrada tendrá un valor de $30. Lo recaudado será destinado a la Asociación de Neurofibromatosis de General Roca.
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La Neurofibromatosis (NF) es un conjunto de desórdenes genéticos que causan tumores benignos que crecen en varios tipos de nervios que pueden afectar el desarrollo de tejidos no nerviosos tal como huesos y piel. Los tumores que causa la NF crecen en distintas partes del cuerpo, dependiendo de que tipo o manifestación se produzca, ya que esta enfermedad posee al menos dos grandes grupos conocidos como Neurofibromatosis 1 (NF1) y Neurofibromatosis 2 (NF2).
Provoca también anormalidades de desarrollo tales como retraso o precosidad de la pubertad, dificultades de aprendizaje, entre otras cosas. Estas deficiencias pueden ser sobrellevadas con éxito por el paciente, realizando los estudios, apoyo y seguimiento adecuado. (Fuente: aanf.org.ar)